什么是以患者为中心的数据?
简单地说，以患者为中心的数据是从不同来源收集的关于单个患者的特定医疗信息，以创建患者当前和未来医疗保健需求的健壮图景。它可能包括他们过去和现在的健康或疾病的任何信息，任何治疗史或以前和现在与初级、二级、社会或精神卫生保健的接触。
为什么以患者为中心的数据很重要?
有效的以患者为中心的数据在医疗保健设置中为患者提供最佳的可能结果。因为治疗他们的医疗专业人员可以获得关于患者健康历程的最新信息，因此可以就其治疗计划做出最准确和知情的决定。在最糟糕的情况下，在紧急情况下，临床工作人员无法获得关键的患者信息，导致患者的护理受到影响。
患者数据是政府新的健康数据策略的近期重点-数据拯救生命:用数据重塑卫生和社会保健”。数据战略是一项2亿英镑的投资，概述了让患者更多地访问和控制他们的数据的关键承诺。它还旨在简化数据共享的退出过程，并改善对全科医生记录的访问。重要的是，政府计划就一项新的“数据协议”进行公众咨询，该协议将规定医疗系统将如何使用患者数据，以及公众有权期待什么。
但是，这种策略走得够远吗?我认为，虽然这是朝着正确方向迈出的一步，但在英国实现有效的以患者为中心的数据仍有很长的路要走。
到目前为止，以患者为中心的数据的挑战是什么?
让我们回顾一下医疗保健领域以前的转型策略，以更好地理解实现以患者为中心的数据所面临的挑战。
从2002年的国家信息技术计划(NPfIT)开始，在过去的20年里，数字从集中到分散的转变已经形成了一种模式，该计划旨在让所有需要的人都能获得患者记录。这个100亿英镑的计划被普遍认为是失败的，但它确实提供了一些关键元素，激发了我们今天看到的一些创新。
NHS脊柱服务诞生于NPfIT计划，该计划将20500个组织中的23000多个医疗保健IT系统结合在一起。而“护理总结记录”(SCR)允许任何卫生或护理工作者登录系统，如果患者选择加入，它会生成患者全科医生记录的摘要，并分享患者的历史遭遇、用药和过敏等信息。这两种方法都旨在提供更好、更安全的患者护理。
2011年，政府在各地区采取了更加分散的做法。当地出现了针对本地需求构建定制解决方案的热潮。这些往往是具有不同标准的专有解决方案，没有互操作。这使得跨越多个卫生和护理组织连接患者路径变得困难。
2015年，我们回到了数字转型的集中方式，并推出了“2020无纸化”。此举旨在让公民能够查看自己的记录并使用数字应用程序，让患者掌握自己的健康和护理。这款NHS应用目前在英国有1600万用户，公民可以访问他们的记录，但在大多数情况下，他们只能访问他们的全科医生记录，使用主要是通过在应用中包含COVID疫苗接种护照。任何进一步的使用都需要更多地关注对患者的更广泛的好处。
今天，我们有了新的策略。当NHSX成立于2019年，我们又回到了分散的方式，由国家监督。因此，现在中央政府制定标准，以提高正在建设的系统的一致性水平。
显然，要实现以患者为中心的数据方法，我们还有很长的路要走。只要看一下2020年5月发布的国家审计署(NAO)的数字转型报告，就会发现，只有50%的NHS工作人员认为他们可以依赖患者的数字记录，因为他们只局限于全科医生记录，而不是来自卫生和保健系统其他部分的信息。相反，50%的NHS工作人员认为他们无法轻松获取或更新患者信息。
采取什么措施可以改进其通过情况?
要获得患者整个过程的完整视图，并获得对患者数据的任何有意义的见解，都有赖于不同系统之间的互操作性。目前，医疗保健专业人员受到限制，因为他们只能在他们可以访问的系统范围内查看数据。
NHS和卫生与社会保障部(DHSC)正开始致力于将不同的系统拼凑起来，并建立标准，以便在技术上能够实现彼此交谈在美国，让患者接受数据共享仍然是一个限制。
如果我们想赢得患者的信任，我们必须确保对如何使用数据有必要的控制和保证。需要提供保证，甚至立法来获得患者对其适当使用的信心。因此，他们的数据不会向制药公司或任何要求获取，而只会在临床需要时直接提供给他们。
根据COPI，在Covid大流行期间通过的紧急立法，允许组织为研究目的和发现重要见解而共享患者数据。一些数据在没有患者允许的情况下被允许共享，但受到非常严格的控制。COPI是一个很好的例子，它明确规定了哪些数据可以共享，目的是什么，以及采用这种方法可以实现多少好处。
就在本月，这位前卫生大臣签署了第五次延长COPI措施的续签，允许全科医生诊所继续共享患者数据，以帮助管理对大流行的应对。展示数据共享对现在和未来拯救生命的重要性。
政府可以做些什么来解决这个问题?
政府需要对所有卫生和保健系统实施开放标准。随着GP IT Futures的引入，已经朝着这一方向采取了步骤，NHS Digital正在构建中央应用程序编程接口(api)，并与GP系统供应商合作，开放他们的系统。
我们需要看到医院和信托机构的患者系统提供者采用同样的开放标准。这些api充当不同系统之间的翻译器，因此其他公司可以与患者管理系统集成并链接到该系统中。临床医生将能够查看来自不同卫生和保健提供者的患者数据，无论是来自地方当局、初级或二级保健，这最终将改善患者的护理。
患者感知是实现以患者为中心的数据的最重要因素。政府需要将患者置于设计的中心，参与并征求他们的意见，并说明为什么共享他们的数据是有用的。基本上采用以患者为中心的方法来交付以患者为中心的数据。
作者:黑兹尔·琼斯，Made Tech的健康主管
